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“La decisione della Regione Lombardia di garantire l’estensione del Piano Terapeutico in modo continuativo, oltre i 24 mesi finora indicati da AIFA (Agenzia italiana del farmaco) è davvero una buona notizia per tutti i pazienti colpiti da questa patologia cronica. Finalmente si mette al centro il benessere del paziente fornendogli la possibilità di accedere ad una cura davvero efficace e praticamente priva di effetti collaterali.” A dirlo è la Dott.ssa Elena Radaelli, Presidente ARCO, Associazione per la Ricerca e la Cura dell’Orticaria.

L’orticaria cronica spontanea, o CSU, è una malattia autoimmune estremamente invalidante per i pazienti che ne soffrono ed è una patologia che determina ponfi su tutto il corpo e alle mucose, provocando non solo dolore ma anche bruciore e inaspettati sensi di soffocamento con grave compromissione della qualità della vita personale e professionale dei malati.

Grazie al tavolo di lavoro sull’orticaria richiesto alla Regione Lombardia dalla Dott.ssa Elena Radaelli – e dai clinici Professor Riccardo Asero, Presidente AAIITO, Prof. Paolo Pigatto, Consigliere SIDEMAST e Prof.ssa Elide Anna Pastorello, Direttore Allergologia ed Immunologia, ASST Osp. Niguarda –, la Dott.ssa Fortino, Dirigente Struttura C2 Unità Organizzativa Programmazione polo ospedaliero Struttura Farmaco, Dispositivi e HTA e il suo team hanno potuto conoscere la drammatica realtà dei pazienti privati del piano terapeutico e si sono adoperati per ricercare una soluzione definitiva alle sofferenze dei malati, nel rispetto delle linee guida della patologia e curando con successo i pazienti lombardi. 

“L’Italia – dichiara il Professor Asero – è l’unico paese europeo che pone un limite temporale al trattamento di una patologia che è cronica nel nome stesso. I pazienti italiani affetti da orticaria cronica spontanea severa sono attualmente impossibilitati da una determina di AIFA a proseguire nel tempo la loro terapia, con grave detrimento della qualità di vita e maggior rischio di danni alla salute legati all’inevitabile impiego di farmaci off label associati ad una tossicità di gran lunga superiore quali i corticosteroidei e gli immunosoppressori quali la ciclosporina. Per questo motivo – continua Asero – accogliamo con favore che Regione Lombardia, a fronte di dati scientifici internazionali inoppugnabili, abbia accolto la richiesta condivisa da pazienti ed esperti.”

“Ora è necessario e urgente che quanto deciso dalla Regione Lombardia possa essere replicato nel resto delle regioni italiane fino a quando, finalmente, AIFA sbloccherà la fase di rinegoziazione del farmaco inutilmente bloccata da mesi a fronte di una completa safety ed efficacia del farmaco” – dichiara l’Avv. Arturo Salerni, Presidente CILD. “Da tempo – afferma Salerni – CILD e ARCO si battono assieme affinché venga rispettato il dettato costituzionale dell’Art. 32 anche per questa categoria di malati che, per lungo tempo, hanno vissuto una situazione di abbandono, esacerbato ancor di più dalla presente pandemia”. 

L’auspicio è che AIFA possa a sua volta accelerare il percorso di rinegoziazione del prezzo del farmaco che, nonostante la safety del medesimo, confermata dal DG dr Nicola Magrini con la PEC del 09/10/2021 all’Associazione ARCO, ha bloccato la terapia su territorio nazionale di fatto non ottemperando al dettato costituzionale dell’Art. 32.