SPOTLIGHT: “Empatia, rispetto reciproco” Elena Radaelli, fondatrice ARCO

In questo spotlight intervistiamo Elena Radaelli, presidente e fondatrice dell’Associazione ARCO

1. Che cos’è l’associazione ARCO, come e quando è nata?

L’Associazione ARCO (Associazione Ricerca e Cura dell’Orticaria) è una APS, Associazione a Promozione Sociale a livello nazionale dedicata alla sensibilizzazione, informazione, supporto e ricerca sull’orticaria e altre malattie dermatologiche correlate. È nata ufficialmente nel 2018 dall’idea di un gruppo di pazienti e medici a cui il Ministero della Salute non aveva permesso le terapie secondo le linee guida internazionali e nonostante EMA avesse messo in luce che l’Italia era l’unico Paese in cui tale malattia cronica non rara (si stima che l’1% della popolazione mondiale e di quella italiana ne soffrano da 0 a 99 anni) che continuasse a somministrare farmaci off label e pericolosi per tenerla in qualche modo sotto controllo. Da qui sono iniziate le nostre battaglie insieme anche a CILD che ci hanno portato a fare due accessi agli atti, diffide e varie audizioni in AIFA e al Ministero. Grazie alle nostre battaglie siamo riusciti ad ottenere un piano terapeutico a carica del SSN, continuativo e senza scadenza e siamo diventati la voce principale relativa alla patologia sia in Italia sia a livello internazionale dove siamo presenti su diversi round table da GAAPP (https://it.gaapp.org/) a Gal2EN https://ga2len-ucare.com/.

2. Qual è stato il percorso che ti ha portato a fondare ARCO e diventarne presidente?

La spinta è arrivata da un’esperienza personale: convivere con l’orticaria mi ha fatto capire quanto sia importante avere supporto non solo medico, ma anche umano tramite il quale ottenere costanti informazioni scientifiche suffragate, supporto concreto in caso di difficoltà. Ho incontrato altre persone con la stessa condizione e condiviso il senso di isolamento e incomprensione che spesso accompagna la malattia. Da lì è nata l’idea di creare una comunità, di fare rete e di promuovere iniziative per migliorare la qualità di vita delle persone colpite, sostenere i clinici nella loro ricerca e divulgare informazione corretta relativa alla nostra patologia sia in Italia sia all’estero. 

3. Quali sono gli obiettivi principali di ARCO? 

Innanzitutto il rispetto sempre e comunque dell’Art. 32 della nostra meravigliosa Costituzione, ossia il diritto alla salute, sempre e comunque. Ciò si traduce in specifico in:

• informare: fornire materiale educativo e sensibilizzare la popolazione sull’orticaria;
• supportare: creare una rete di sostegno per pazienti e familiari, promuovendo l’ascolto e il confronto;
• collaborare: lavorare con medici, ricercatori e istituzioni per migliorare diagnosi e cure.
• promuovere la ricerca: sostenere studi scientifici per approfondire le conoscenze e trovare soluzioni innovative.

4. Credi che ci sia mancanza di informazione sul tema dell’orticaria? Come fare in modo che questa patologia sia più conosciuta e riconosciuta?

Sì, purtroppo l’orticaria è ancora una patologia poco conosciuta, spesso confusa con altre malattie e sottovalutata nelle sue implicazioni fisiche ed emotive. Per aumentare la consapevolezza, è essenziale:

• organizzare campagne di sensibilizzazione;
• lavorare con i media per dare visibilità alla problematica;
• collaborare con i vari stakeholder del processo ossia pazienti-medici-istituzioni per diffondere informazioni accurate;
• promuovere il dialogo tra pazienti e medici attraverso eventi, webinar e convegni e il sostegno concreto e costante affinché ogni paziente ottenga una diagnosi corretta e sia accompagnato step by step nel percorso se non di guarigione ma di ripresa di una vita dignitosa nonostante la malattia, una vita personale, lavorativa, affettiva a 360°.

5. Qual è la cosa di cui sei più orgogliosa della tua organizzazione?

Sono particolarmente orgogliosa della comunità che siamo riusciti a creare. ARCO non è solo un’associazione, ma una famiglia dove ogni persona si sente accolta e capita. Ogni feedback positivo da parte di un paziente o un familiare è la dimostrazione che stiamo facendo la differenza. Inoltre sono orgogliosa di essere stati in grado di attivarci anche a livello internazionale, soprattutto nell’ultimo anno, tramite social e campagne divulgative di notevole rilievo divulgativo e scientifico (si vedano l’Urticaria Day e le campagne con GAAPP e Gal2EN) che ci hanno portato a promuovere la ricerca.

6. Qual è il tuo desiderio per il settore in questo momento?

Il mio desiderio è che il settore medico-scientifico e il mondo istituzionale collaborino sempre di più per garantire una diagnosi tempestiva, trattamenti efficaci e un’assistenza a 360 gradi. Vorrei che nessuno si sentisse solo nel proprio percorso.

7. Chi o cosa ti ispira? 

Mi ispira profondamente Martin Luther King per la sua tenacia, la sua immensa conoscenza e il suo senso altissimo della comunità umana. Una delle sue frasi che porto nel cuore è:

“La vera misura di un uomo non si vede nei momenti di comodità e convenienza, ma in quelli di sfida e controversia.”

Questo pensiero mi ricorda ogni giorno l’importanza di agire con coraggio e determinazione, anche quando le circostanze sono difficili.

8. Flashback a quando avevi 10 anni. Cosa volevi fare da grande?

A 10 anni sognavo di diventare una paladina della giustizia, un po’ a mo’ di Giovanna D’Arco. Non avevo una professione in mente, ma il desiderio di aiutare un numero infinito di persone. Mi piaceva l’idea di dare voce a chi non riuscisse a farlo da solo e di riuscire davvero a creare una comunità umana felice. Forse è un sogno che si è realizzato in parte attraverso il lavoro che svolgo con ARCO e nella vita come docente di meravigliosi studenti liceali.

9. Il nostro paese ce la farà a diventare migliore se…

Se metteremo al centro l’empatia, l’ascolto e il rispetto reciproco. Solo attraverso una maggiore collaborazione e una cultura della solidarietà possiamo costruire un futuro più inclusivo e giusto. E senza dimenticare che la salute è davvero il bene maggiore, senza il quale ognuno di noi è in pericolo di vita, di perdita di dignità. E’ dunque necessaria una preparazione approfondita del complesso tema della salute da parte delle istituzioni che troppo spesso sono affidate a persone non preparate adeguatamente in tale ambito e dunque vengono spesse “traghettate” verso scelte o pseudo-scelte dettate da interessi di tipo economico, contravvenendo in toto al dettato costituzionale e dunque al nostro DNA di cittadino italiano e di esseri umani.